段睿正在幫蔡磊摘口罩。中青報(bào)·中青網(wǎng)記者劉昶榮/攝

9月5日，媒體見面會(huì)開始前，妻子段睿幫蔡磊摘下了口罩。今年是蔡磊確診漸凍癥的第四年，現(xiàn)在，他的生活基本無(wú)法自理，像摘口罩這樣需要抬胳膊完成的動(dòng)作，他無(wú)法做到。

漸凍癥的學(xué)名是肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），是一種發(fā)病原因至今尚未明確的罕見病。2019年，蔡磊曾住院4個(gè)星期，最終確診患了這個(gè)病。漸凍癥的確診因?yàn)闆]有明確的生物標(biāo)志物，只能通過輔助手段。

(資料圖片僅供參考)

漸凍癥被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一，是一種無(wú)法治愈且能夠致死的疾病。從出現(xiàn)癥狀到去世，患者的存活時(shí)間大約為2-5年。所以，確診4年后還可以走路的蔡磊，從某種角度而言又是幸運(yùn)的。

蔡磊也十分珍視這份幸運(yùn)，他正在拼盡全力和漸凍癥抗?fàn)帲诮^望之中拼出一絲希望。

最后的“子彈”

那天，41歲的蔡磊確診為漸凍癥，他的幸福生活戛然而止。讓蔡磊無(wú)法接受的，是漸凍癥患者彌留之際的狀態(tài)，很沒有尊嚴(yán)。由于肌肉萎縮，患者最后階段的呼吸需要靠機(jī)器支持，無(wú)法說話和吞咽，“吃飯”要靠胃管往胃里注入食物。大小便無(wú)法自理，排便的時(shí)候，需要用手去摳。

確診后，蔡磊向段睿提出過離婚。他們剛結(jié)婚沒多久，孩子也未滿1歲。蔡磊說，其實(shí)也不是真的想離婚，就是覺得人不能自私，剛結(jié)婚就拖累她，不合適。段睿沒有同意，她說：“沒到那份兒上，不至于。”

蔡磊畢業(yè)于中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，曾任多家企業(yè)高管，2011年加入京東集團(tuán)，確診時(shí)，已是集團(tuán)副總裁，身價(jià)過億。蔡磊工作上的成就和他很拼的性格有關(guān)，現(xiàn)在，蔡磊仍然保持著每天十二三個(gè)小時(shí)的工作節(jié)奏。為了方便回復(fù)手機(jī)消息，他找到了一個(gè)可以連接手機(jī)的鼠標(biāo)，用僅剩的幾根能動(dòng)的手指操作。現(xiàn)在他還能說話，就用語(yǔ)音輸入。也可能是這個(gè)拼的性格，最終把他從漸凍癥的絕望中拉了出來(lái)。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，漸凍癥被記載的近200年中，已有約1000萬(wàn)人死于這個(gè)病。蔡磊最開始想到的是研發(fā)可以治療漸凍癥的藥物，但到目前為止，這個(gè)病的發(fā)病原因尚未明確，退而求其次，蔡磊先建立了漸凍癥患者科研樣本平臺(tái)，已經(jīng)有1000多名患者加入其中。此外，他還設(shè)置了研究漸凍癥的慈善信托。

蔡磊覺得自己還沒有拼盡全力。9月5日，在媒體見面會(huì)上，他宣布：“在我去世之后，將把大腦和脊髓組織無(wú)償捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)研究使用。既然全世界都無(wú)法攻克漸凍癥，沒有特效藥，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一顆‘子彈’，為下一代病友帶來(lái)更大的救治希望。”

從絕望中點(diǎn)燃希望

“漸凍癥累及的主要器官是大腦和脊髓這兩個(gè)非常重要的中樞神經(jīng)器官。如果皮膚生病的話，我們可以取一塊皮膚進(jìn)行活檢，但是對(duì)于大腦和脊髓來(lái)說，不可能在患者生前完成這項(xiàng)工作。”國(guó)家發(fā)育和功能人腦組織資源庫(kù)（中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所）副教授仇文穎在回答中青報(bào)·中青網(wǎng)記者提問時(shí)，解釋了漸凍癥患者捐獻(xiàn)大腦和脊髓的科學(xué)價(jià)值。

醫(yī)學(xué)科學(xué)家在研究一個(gè)疾病時(shí)，通常會(huì)采用動(dòng)物模型，但是動(dòng)物模型和人的差異是非常大的。仇文穎舉例說，阿爾茲海默癥的研究中發(fā)現(xiàn)，在小鼠模型上針對(duì)Aβ蛋白的治療有很重要的作用，但是同樣的治療方法在人身上卻沒有獲得令人非常滿意的療效。

中國(guó)科學(xué)院院士、國(guó)家健康和疾病人腦組織資源庫(kù)學(xué)術(shù)委員會(huì)主任、復(fù)旦大學(xué)腦科學(xué)轉(zhuǎn)換研究院院長(zhǎng)段樹民說，很多疾病都是人類特有的，雖然可以造一些動(dòng)物模型，但是無(wú)法模擬人體組織的真正發(fā)展情況，所以有大腦組織可供研究非常重要。

國(guó)家健康和疾病人腦組織資源庫(kù)成立了約10年，目前收集到大約300個(gè)大腦組織，但是罕見病患者的一個(gè)都沒有。段樹民說，蔡磊及其他漸凍癥患者捐獻(xiàn)大腦和脊髓組織的行為是一項(xiàng)壯舉，有可能改寫中國(guó)腦庫(kù)的發(fā)展史。

在媒體見面會(huì)的前幾天，蔡磊去武漢見了被授予“人民英雄”國(guó)家榮譽(yù)稱號(hào)的張定宇。張定宇也是一名漸凍癥患者，他的雙腿肌肉萎縮比較嚴(yán)重，今年還因?yàn)樽呗匪ち艘货樱嗔硕喔吖恰?/p>

聽了蔡磊的介紹后，張定宇毫不猶豫地同意捐獻(xiàn)大腦和脊髓組織，而且很肯定這件事的意義。據(jù)了解，在蔡磊的動(dòng)員下，已經(jīng)有約1000名漸凍癥患者同意捐獻(xiàn)大腦和脊髓組織。

漸凍癥患者的發(fā)病年齡較早，一般在30歲-60歲。很多人正值壯年，他們處于事業(yè)的上升期，也是家庭的頂梁柱。被確診之后，漸凍癥患者的肌肉會(huì)在短短幾年內(nèi)迅速萎縮，與此同時(shí)，他們的大腦是清醒的。這意味著，漸凍癥患者會(huì)眼睜睜看著自己各項(xiàng)功能退化，無(wú)能為力。

這是一種絕望的感受，治療技術(shù)的進(jìn)步或許是唯一的亮光。“這需要每個(gè)人的努力。如果我死了，也不管別人，那可能永遠(yuǎn)都不會(huì)有突破，那就真的絕望了。還是要給別人帶來(lái)希望，這樣社會(huì)才能越來(lái)越美好。”蔡磊說。

目前，已經(jīng)有兩位漸凍癥患者完成了捐獻(xiàn)，他們的遺體也一并捐給了醫(yī)學(xué)院校，成為“大體老師”（解剖醫(yī)生對(duì)遺體捐獻(xiàn)者的尊稱）。

雖然身患絕癥，但是蔡磊和張定宇都很慶幸得到了妻子的支持和無(wú)微不至的照顧。段睿說，雖然漸凍癥患者的生命可能非常有限，但是他們?nèi)绻糜邢薜臅r(shí)間做了很多有意義的事，那么他們的生命也是完整的。

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